Soms gebeurt het allerergste. Als een baby voor de geboorte doodgaat is dat verschrikkelijk. In korte tijd moet je heel veel informatie tot je nemen en beslissingen nemen. Op deze pagina informatie over enkele van deze stichtingen en  links naar hun website voor extra goede informatie.

Steunpunt NOVA

Steunpunt Nova

Stichting Steunpunt Nova helpt met praktische informatie in een verwarrende en emotionele tijd van verlies om in jouw situatie alle keuzes te maken die bij jou passen.

stille levens

Stille Levens

Stille Levens is kenniscentrum babysterfte van ervaringsdeskundige ouders en zorgverleners uit de geboortezorg, voor alle ouders van overleden baby’s.

Lees HIER een korte beschrijving van wat Stille Levens doet

Stille Levens is het kenniscentrum babysterfte, voor alle ouders van overleden baby’s, ongeacht de zwangerschapsduur. De missie van Stille Levens is: ouders die door babysterfte getroffen worden te helpen, op de beste manier en vanuit gebundelde krachten.

Ons bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en zorgverleners uit de geboortezorg. Er is steun van een Raad van Advies van professionals en ambassadeurs (bekende Nederlanders, die dit hebben moeten meemaken). Met onze gezamenlijke kennis en ervaring zijn we in staat uitgebreide informatie te geven. Wij zijn onafhankelijk en neutraal. Daarnaast dragen wij bij aan onderzoek naar babysterfte en de impact daarvan. De belangen van ouders van een overleden baby worden door ons behartigd binnen de geboortezorg en de politiek.

Onze visie: een toekomst met fundament voor ouders die door babysterfte getroffen worden.

Het zou geweldig zijn: een wereld waarin baby’s niet overlijden. Helaas is dit niet zo. Wat wij van Stille Levens voor ogen hebben, is een fundament te bieden waardoor je als ouder weer de kracht vindt om door te kunnen gaan met je leven. Dit willen wij bereiken via onze doelstellingen.

Doelstellingen

  • Steun geven aan iedereen (ook familie en andere omgeving) die te maken krijgt met babysterfte via professioneel getrainde vrijwilligers.
  • Kennis en informatie geven over babysterfte en bijdragen aan de verbetering van de informatievoorziening, door de website, blogs, social media, brochures, boeken, films, etc.
  • Streven naar en verbeteren van een landelijk gelijke zorg, nazorg en rouwopvang voor getroffen ouders.
  • Stimuleren van onderzoek naar de preventie en impact van babysterfte.
chefsteff

Chefstef

Fotografe Stephanie van ‘t Klooster heeft een prachtige folder gemaakt over de watermethode, een manier van opbaren als een baby voor de geboorte overleden is. 

Lees HIER het persoonlijke verhaal van Stephanie

Ineens was het stil

‘Vol verwachting en zonder zorgen keek ik uit naar het moment dat je zou komen. Veertig weken en 5 dagen zwanger en wat was het een fijne en onbezorgde zwangerschap. Maar plots, op die ene zondagmorgen, was je stil. Veel te stil.’

We belandden van de een op andere seconde in een werkelijke nachtmerrie. Een nachtmerrie waar we niet te lang stil konden blijven staan want tegelijkertijd startte er een rollercoaster waar we doorheen moesten, of we nu wilden of niet.

In plaats van de laatste hand aan het geboortekaartje leggen of de wasjes vouwen kregen we met een heel ander pakket aan ‘taken’ en vragen te maken: ‘Wanneer gaan we de bevalling inleiden? Welke onderzoeken wil je bij de baby laten doen na de geboorte? Welke uitvaartondernemer ga je alvast berichten? Hoe gaan we onze dierbaren dit vreselijke nieuws vertellen?’ Er was geen tijd om te bekomen van wat ons was overkomen, het voelde zo onmenselijk.

Zoals bij alles in onze manier van ouderschap, volgden wij direct onze eigen intuïtie. Hoe van slag we ook waren, ons gevoel heeft ons niet in de steek gelaten. Wij wilden direct een duidelijk verhaal en plan hebben zodat we niet met heel veel vraagtekens naar huis zouden gaan. Qua onderzoeken voelden we direct heel helder: geen obductie. We willen ons kindje gaaf en heel mee naar huis, ook voor onze andere dochters en het idee maakte ons misselijk. We waren ervan overtuigd dat er toch niks uit de obductie zou komen. Andere onderzoeken, zolang onze baby maar niet te lang bij ons vandaan zou zijn en een van ons met haar mee kon, vonden we prima.

De bevalling begon uiteindelijk uit zichzelf; de dag nadat er was geconstateerd dat Rosie stil was braken mijn vliezen en begon de bevallig. Ik keek enorm op tegen de bevalling maar achteraf snap ik zo goed waarom er wordt geadviseerd op natuurlijke wijze te bevallen. Natuurlijk met pijnbestrijding maar inderdaad; zelf bevallen van onze mooie dochter heeft achteraf zoveel moois gebracht qua verwerking.

De bevalling was liefdevol, soms ook ontspannen, mentaal heel zwaar en bovenal erg mooi. Met enorm veel verdriet én liefde.

Rosie werd geboren en wow wat was ze mooi. Na de eerste kroel momenten stonden we direct voor een keuze waar we nog niet over na hadden gedacht. Gingen we Rosie aankleden en gekoeld in een wiegje leggen of gingen we de watermethode toepassen? Wij hadden nog nooit over de watermethode gehoord. We reageerden angstig maar zagen ook hoe grauw en donker Rosie nu al was net na de geboorte. We besloten de methode een kans te geven en dit was een keuze waar we nog dagelijks dankbaar voor zijn. Rosie kleurde binnen een paar uur van donker en grauw naar lichtroze.

De dag erna mochten we met Rosie naar huis. Onze dochters, toen 4 en 3 jaar, gingen hun stil geboren zusje voor het eerst zien. Hoe zouden ze reageren? Zouden ze het eng vinden? Ze keken zo enorm uit naar hun zusje. Mijn gevoel zat wel goed maar wie weet zat ik ernaast? Met spanning kwamen ze de kamer in. We hadden Rosie met een doek omwikkeld in haar wiegje gelegd en wow die blikken van haar zussen. Onbetaalbaar, zo mooi. Zo trots. Hun zusje was stil, zag er misschien wat anders uit maar voor hun maakte dat allemaal geen verschil. Kinderen zijn zo puur.

We voelden gelijk; oké ons gevoel zat goed je kan hoe jong ze ook zijn de kinderen er beter gewoon bij betrekken. Het is zoals het is en de kinderen laten juist zien hoe mooi het ook kan zijn. Natuurlijk hadden we ze het verdriet van het verliezen van hun zusje zo graag willen besparen maar dat kan niet want het is zo. De week bij ons thuis was erg mooi om op terug te kijken. De knuffel momenten met onze Rosie als herinnering voor ons hele leven. We hebben oneindig veel foto’s gemaakt, ondanks ze maar een week bij ons was.

In de week met Rosie thuis moest er ook een uitvaart geregeld worden. Ook dit hielden we graag zo dicht mogelijk bij onze eigen wensen. Met een uitvaartondernemer die ons precies aanvoelde is dat gelukt. In een andere blog kan je ons verhaal over de uitvaart lezen.

Als ik terugkijk naar de week met Rosie had ik niets anders willen doen. De foto’s van de knuffel momenten kijk ik dagelijks terug. Het moeilijkste vond ik denk ik om weer de samenleving in te gaan maar door onze andere dochters moest ik wel en ja ook dat kwam goed. Vanaf dag 1 ben ik enorm open geweest en schreef ik veel over mijn gevoelens waardoor de buitenwereld redelijk goed wist wat er in me om ging en dat ik het fijn vond dat er over Rosie werd en wordt gesproken. Natuurlijk kreeg ik wel is een onhandige opmerking maar ik probeerde altijd tegen mezelf te zeggen dat het goed bedoeld was en ze gelukkig niet beter weten.

Het zwaarste moment was rond 4 maanden na het verlies van onze Rosie. Het leven raasde door voor iedereen en de mijne stond nog steeds stil. Het gemis was intens en de wens voor een baby in huis was enorm groot. Ook was ik erg bang dat Rosie vergeten zou worden. Nu, twee jaar verder kan ik zeggen dat de zon weer grotendeels schijnt in ons huis en Rosie ons leven zoveel liefde geeft.

Ondanks dat de pijn die er altijd zal zijn overheerst trots en de liefde. Zolang we haar naam noemen zal Rosie er voor altijd zijn.

Liefs, Stef

Make a Memory

Make a Memory

Stichting Make a Memory fotografeert op verzoek van ouders en via bemiddeling van zorgprofessionals overleden kinderen om een prachtige herinnering te behouden.

Heeft u een specifieke vraag over uw eigen situatie?

  • U kunt helaas niet een second opinion bij ons aanvragen. U kunt wel uw vraag via het contactformulier aan ons stellen. Wij zullen natuurlijk vertrouwelijk omgaan met wat u ons vertelt. We vragen u wel om na te denken welke privacy-gevoelige informatie u aan ons geeft via de email. De kans op een datalek is door hoe we de site hebben ingericht heel klein, maar we kunnen daar geen verantwoordelijkheid voor nemen.
  • Met uw vraag of opmerking kunnen we in ieder geval de informatie op de website uitbreiden en/of verbeteren.
  • Als het even kan zullen we u ook persoonlijk antwoorden. Zo goed als binnen onze tijd en kennis van uw situatie kan. Wij zullen dan zeker niet op de stoel van uw behandelaar gaan zitten, maar kunnen u wellicht wel verder helpen in uw begripsproces. Wij doen dit graag en vragen daar niets voor.
  • We zouden het sowieso natuurlijk waarderen als u ons onderzoek wilt steunen met een bedrag (naar draagkracht) dat de website voor u waard was. Met uw ondersteuning van ons onderzoek kunnen wij de zorg voor zwangere vrouwen met dit probleem dan weer verbeteren!

Wilt u deelnemen aan een webinar over foetale groeirestrictie?

Wij bieden geregeld een webinar aan voor patiënten en geïnteresseerden zoals familieleden. In de webinar komen de volgende onderwerpen aan bod:

  1. Algemene informatie, wat is foetale groei restrictie?
  2. Wat zijn de risico factoren? Wat kan ik er zelf aan doen?
  3. Hoe wordt foetale groei restrictie opgespoord?
  4. Hoe wordt foetale groei restrictie behandeld?
  5. Waarom kan het lastig zijn foetale groei restrictie op te sporen en te behandelen?
  6. Wat kunnen de gevolgen voor het kindje zijn?
  7. Vragen vanuit de deelnemers  kunnen vooraf ingediend en ter plekke gesteld worden

Wij organiseren de webinar via Microsoft Teams. De webinar duurt ongeveer 2 uur en bieden wij u kosteloos aan. Wij zijn natuurlijk wel erg blij met uw donatie naar draagkracht via de website, de opbrengst hiervan komt 1:1 ten goede aan ons onderzoek.

U kunt via het contactformulier uw interessen voor het deelnemen aan een webinar kenbaar maken. Zodra er voldoende deelnemers zijn zullen wij iedereen die zich hiervoor geïnteresseerd heeft getoond benaderen met datum en tijd.

We hopen van u te horen!

HOE KUNT U ONS STEUNEN?

Hoe kunt U helpen?

Wij hebben vaak ook behoefte om van onze patiënten te leren! Wat heeft u ervaren? Wat maakte u mee? Wat ging goed? Wat kon beter? Welke aanpak van uw dokter werkte goed en wat kon beter? Hoe kunnen we ons toekomstige onderzoek zo relevant mogelijk maken?

Misschien wilt u zitting nemen in onze focusgroep voor een periode? Of heeft u een specifieke suggestie? Mogen we u benaderen voor uw blik op nieuw onderzoek? Vult u dan hier ons antwoordformulier in.